به گزارش خبرگو ،و به نقل از روابط عمومی این همایش، چهره‌های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی وزیر کار و محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش و هنرمندانی همچون بهزاد فراهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی و ورزشکارهای نامداری مانند علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی و... حضور داشتند.
در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.»
بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند گفت: «در آموزش و پرورش دانش‌آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.»
او همچنین به فعالیت‌های این وزارتخانه در حمایت از بیماران نادر توضیح داد: «بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش‌آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم بسته های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود. دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه های عادی سوق می دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری های نادر در آموزش و پرورش انجام می شود. همچنین با امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم های موثری برداشته شود.»
علی ربیعی، وزیر رفاه کار و تامین اجتماعی نیز در این مراسم حضور داشت گفت: «در بحث بیماری‌های نادر ما مسائل را واکاوی کردیم به طوری که شیوع بیماری‌های نادر در برخی از مناطق بیشتر از جاهای دیگر است و در این زمینه یکی از مهمترین کارهای ما غربالگری است.»
ربیعی افزود: «درمورد بیماری‌های نادر تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد، در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.»
در ادامه این مراسم حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: «ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه های تکمیلی برای پوشش هزینه های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم. بررسی کنترل سلامت و انجام نشست‌های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.»
همچنین به مناسبت روز بیماری های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری های نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده: «چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی ماند، از جمله افرادی که از بیماری های نادر رنج می برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تاثیر می گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری‌هایی که میلیون‌ها نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، نمی‌کند.»
در انتهای این مراسم نیز علی دایی، حمید سوریان، خشیار اعتمادی، بهاره افشاری و بهداد سلیمی و... سفیر بنیاد بیماری‌های نادر شدند.
